Campania “Priveste dincolo de aparente”

28 FEBRUARIE 2009

Ziua bolilor rare
Activitati - 28 februarie Ziua Internationala a Bolilor Rare.

Desi ziua propriu-zisa s-a tinut abia in 28 februarie, totul a inceput cu o zi inainte cand am fost invitati la emisiunea de radio  realizata de Bogdan Georgescu, unde s-a facut o “reclama” a acestei importante zi.

Vineri, 28 februarie Asociatia Werdnig Hoffman impreuna cu Casa de Cultura Municipala Carei a organizat Campania “Priveste dincolo de aparente” cu ocazia Zilei Internationala a Bolilor Rare.
 
Acest eveniment s-a manifestat printr-un simpozion, incepand cu ora 14:00 la Casa de Cultura, unde printer invitati s-a numarat mass-media, doctori, psihologi, domnul primar Eugen Kovacs, reprezentanti ai deferitelor ONG-uri din judet precum si cativa membrii ai asociatiei Werdnig Hoffman. La acest simpoziom s-a discutat mai multe probleme printer care si acea a sediului precum si problema persoanelor cu dizabilitati si integrarea acestora in societate. Iar la finalul simpoziomului sa difuzat un scurt film despre bolile rare.

Iar de la ora 16:00, in fata monumentului ostasului roman, a avut loc un mic program cultural, unde copii din diferite clase au recitat poezie, au dansat precum si au cantat. Totodata au fost prezentati membrii asociatiei. Au luat cuvantul pe rand presedintele Asociatiei Werdnig Hoffman – Veres Robert, voluntarii acestei asociatii, precum si presedinta Asociatiei Handicapatilor Fizici Satu Mare – Crina Pop, care a si recitat o mica poezie scrisa de ea. Desi vremea n-a tinut cu noi, putem zice ca acest program cultural a fost o reusita din toate punctele de vedere. La acest program cultural au participat in jur de 50 de personae, nu este un numar mare dar avand in vedere ca asociatie este doar la inceput de drum, noi privim cu optimism acest numar de participanti. Am reusit sa impartim si pliante ale asociatiei noastre precum si pliante ale Aliantei Nationale pentru Bolile Rare din Romania.
 
Si pana la urma totul a culminat cu prezenta noastra la emisunea domnului Dumitru Timerman, “Incursiune in cotidian” de pe programul Nord Vest TV Satu Mare, unde in jurul a unei ore am discutat in primul rand despre bolile rare, dar si despre Asociatia Werdnig Hoffman precum si despre Alianta Nationala pentru Bolile Rare. Iar un lucru foarte bun a prezentat-o invitatia pe care am primit-o de a participa la emisiunea tv de pe programul Nord Vest Tv, cea ce reprezinta un lucru foarte bun, deoarece este destul de urmarita in judetul Satu Mare.

Si la final cateva impresii. Prima si cea mai importanta este ca am observant ca mass-media din judet este foarte deschisa la problemele persoanelor cu dizabilitati, in primul rand ziarele locale, care au publicat tot felul de articole inainte de organizarea evenimentului si chiar dupa derularea ei. Dar si posturile de radio, care au fost de acord sa difuzeze spoturile primite de la Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania cu ocazia acestei zile internationale de celebrare a bolilor rare.Iar o alta impresie este acea ca suntem la inceput de drum, dar  eu zic ca e un inceput bun de drum pentru Asociatia Werdnig Hoffman din Carei.

Noi n-avem decat sa le multumim tuturor celor care au participat la acest eveniment , celor care ne-au sprijinit la realizarea ei, aici ma refer in special Casei de Culturi Carei pentru organizarea simpoziomului si a programului cultural precum si firmei S.C. Sira Cons S.R.L. care ne-a ajutat in tiparirea pliantelor, si vreau sa le multumesc si celor care in viitor ne vor ajuta sa ajungem cat mai departe pe acest drum lung pe care am pornit.

Deschiderea oficiala a Asociatiei Werdnig Hoffman

15 IANUARIE 2009
In data de 15 ianuarie intr-o micuta sala de clasa de la Grup Scolar Iuliu Maniu a avut loc deschiderea oficiala a Asociatiei Werdnig Hoffman. Aceasta asociatie incearca sa adune cati mai multi membrii din judet si nu numai. Va incerca sa promoveze drepturile acestora cat si sprijinirea lor si integrarea lor in societate. S-a infiintat la visul a trei persoane si anume aceste trei persoane au fost : Veres Robert care este si presedintele acestui asociatii, Veres Sanda – vicepresedinte, precum psihologul – Fericean Luciana.
 
Ne-am bucurat ca la aceasta deschidere au luat parte destul de multi invitati. Printre ei sa numarat si Dorica Dan – presedinta Aliantei Nationale a Bolilor Rare din Romania si tot odata presedinta Asociatiei Prader Willi din Romania, a fost present si presedintele Asociatiei Handicapatilor Fizici din Turda – Sav Gheorghe.
 
Totodata la deschidere au participat si directorii Grupului Scolar Agricol Iuliu Maniu, reprezentati ai consiliului local, cativa reprezentanti de la mass-media locala precum si reprezentanti ai sponsorului nostru S.C. Sira Cons S.R.L.
La aceasta deschidere au fost prezenti si cativa membrii ai asociatiei precum si cativa voluntari care s-au unit la scopul asociatiei pentru realizarea acestuia.
Noi le multumim participantilor si speram sa avem o colaborare cat mai buna cu ei si in viitor.

Conferinta Est-Europeana din Timisoara

In perioada 24-25 aprilie Asociatia Werdnig Hoffman a participat la Conferinta Est-Europeana privind ‘Abordarea Interdisciplinara in Managementul Sindromului Prader Willi’ unde am fost invitat de catre Asociatia Prader Willi Romania. Au fost doua zile extrem de folositoare, am reusit sa facem noi prieteni, sa facem noi cunostinte care in viitor speram sa ne fie de mare ajutor. La acest eveniment au participat si cativa membrii ai asociatiei. Vrem sa multumim inca odata celor care ne-au invitat.

1 Mai 2009

In data de 29 aprilie Asociatia Werdnig Hoffman a organizat o mini excursie pentru membrii asociatiei in padurea Urziceni cu ocazia zilei de 1 mai. S-a tinut in 29 aprilie deoarece sponzorii nostrii atunci au avut timp, sponzori carora le multumim din suflet. Ziua s-a derulat astfel, la ora 16:00 a avut loc pornirea din Carei spre Urziceni. Acolo cu ajutorul sponzorului ni sa acordat 2 carute cu care sa ne plimbam in padurea Urziceni. Dupa vreo doua ore ne-am asezat la un picnic cu totii si am povestit, ne-am jucat diferite jocuri iar pe la ora 20:00 am pornit spre casa. Asociatia noastra spera sa mai organizeze astfel de evenimente impreuna cu ajutorul sponzorului nostru.

1 Iunie 2009

De 1 iunie ne-am gandit ca si asociatia Werdnig Hoffman sa aiba o activitate, astfel ne-am zis sa facem o mica propaganda prin scolile din orasul Carei. Astfel i-am rugat pe elevii claselor I-VIII sa realizeze mici eseuri sau pur si simplu desene care sa reprezinta cum vad ei integrarea persoanelor cu dizabilitati in comunitate. Putem spune ca a fost un mare success propaganda noastra deoarece in acest program sau inscris multi elevi.
Am reusit sa observam din desenele lor sau eseurile lor ca viitorul suna bine!  Astfel de 1 iunie ne-am dus la scoli si am acordat mici premii elevilor, am ales cele mai frumoase desene si eseuri. Am putut acorda premii si cadouri datorita iarasi unor sponzori care au sufletul mare si ne-au ajutat din nou, astfel i-am adus tuturor copiilor un mic zambet pe fata cu ocazia zilei de 1 Iunie – Ziua Copilului.

Congresul Balcanic Pentru Bolile Rare

In 26 – 27 Iunie sa organizat la Cluj, la facultatea Iuliu Hatieganu s-a desfasurat congresul balcan pentru bolile rare. Acest congres a fost organizat de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania, Societatea Romana de Genetica Umana si Universitatea de Medicina din Cluj Napoca. La acest congres a participat si asociatia noastra. A fost pe durata a doua zile. Totodata la una dintre workshop-uri presedintele asociatiei Werdnig Hoffman, Veres Robert a prezentat si un mic slideshow in care a prezentat asociatia, scopurile acestei asociatii precum si unele activitati pe care au derulat-o. Se poate spune ca a fost benefic asociatiei deoarece am reusit sa facem multe legaturi cu alte asociatii precum am reusit sa facem si o mica publicitate asociatiei noastre. Altceva nu ne ramne decat sa multumim organizatorilor pentru invitatie.

Curs Managementul Proiectelor

In perioada 23-25 iunie asociatia Werdnig Hoffman a participat la un curs de “Management-ul proiectelor”. Cursul a fost tinut la Zalau si a fost organizat de catre Alianta Nationala Boli Rare din Romania care doreste sa-si sprijine membrii sai prin ai invata cum sa reuseasca sa scrie proiecte, iar asociatia facand parte din aceasta Alianta a participat si ea la acest curs. Acest curs a fost impartit in doua parti, prima parte fiind desfasurat in luna ianuarie tot in Zalau. La acest curs asociatia a fost reprezentat prin presedintele ei si vicepresedintele ei. La finalul acestui curs s-a acordat diploma care sunt recunoscute de catre Ministerul Muncii precum si Ministerul Invatamantului si a Cercetarii. Nu putem decat sa-I multumim Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania pentru sprijinul pe care o are fata de membrii sai precum si multumiri pentru realizarea acestui curs.

Tabara Bobald

Tabara Bobald
Asociatia Werdnig Hoffman impreuna cu Asociatia Prader Willi Romania a organizat pe perioada 26 – 30 august o tabara pentru persoanele cu dizabilitati. Tabara s-a intitulat “5 zile de vis” si s-a desfasurat in locatia Bobald. Au total la aceasta tabara au participat in jur de 45 de personae, impreuna cu persoanle cu dizabilitati si voluntari.Am avut participant din toata tara, Cluj, Turda, Alba Iulia, Zalau, Satu Mare si desigur, nu in ultimul rand din Carei. Am incercat ca in aceste cateva zile sa facem aceste personae sa se simta fericiti. Pentru a realize acest obiectiv am organizat diferite programe artistice, cultural precum si sportive. Am acordat premii. Am impartit participant in mai multe echipe, aleator, astfel ca toti sa se poate cunoaste mai bine. Totodata am avut si invitati de dansatori, dresori de caini precum si o orchestra muzicala. La finalul taberei am acordat tuturor o diploma de participare ca toti sa aiba o mica amintire de la aceste zile.
Toate acestea au fost posibile si datorita sprijinului CJ Satu Mare care ne-a acordat gratuit pe perioada taberei acel spatiu de la Bobald precum si sprijin financiar. Totodata am avut marea placere de a vedea ca exista oameni cu credinta si pot sa spun ca am reusit sa gasim multi sponzori care s-au bucurat sa ne ajute. Noi nu le putem decat multumi si speram ca si la anul ne vor sprijini dar si altii se vor alatura lor.
Astfel vom incerca ca la anul sa repetam aceste “zile de vis”, sa speram ca o vom putea prelungi, sa fie mai multe zile si inca odata mii de multumiri tuturor celor care ne-au ajutat si au avut incredere in noi.